مرگ ۶ بیمار مبتلا به SMA در دو ماه گذشته/ داروهای داخل انبار چرا توزیع نمی‌شوند؟
تاریخ انتشار: ۱۴ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۳۴۲۹۰۰
مظاهر گودرزی: تلاش‌های چندین ساله بالاخره جواب داد و وزارت بهداشت علیرغم مقاوت، داروهای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) را خریداری و وارد کرد، بهانه‌هایی مانند کمبود بودجه یا اثربخش نبودن دارو کنار رفت تا مرزها به روی این داروها هم باز شود، اما حالا دارو به‌دست بیماران نمی‌رسد و به‌جای توزیع در انبارها خاک می‌خورند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
درهمین‌باره مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در گفت‌وگویی با خبرآنلاین معتقد است بی‌برنامه بودن وزارت بهداشت سبب شده دست بیماران از توزیع دارها کوتاه شود.
رامک حیدری بیان می‌کند که هرچه توزیع داروها میان بیماران به تاخیر بیفتد، افراد بیشتری یا فوت می‌کنند یا به دستگاه‌های تنفسی وابسته می‌شوند.
او می‌گوید: درهمین دو ماه اخیر شش بیمار فوت شدند و تعداد زیادی از بیماران به دستگاه‌های تنفسی وابسته شدند، مسئله مهم این است که اگر بیماری به دستگاه وابسته شود دیگر به سختی می‌تواند با مصرف قرص سلامتی خودش را به‌دست بیاورد.
متن کامل این گفت‌وگو در ادامه آمده است.
خانم حیدری، علیرغم واردات دارو اما هنوز داروها به دست بیماران نرسیده است، چرا؟
برای اینکه وزارت بهداشت خیلی قبل‌تر از اینکه بخواهد داروهای این بیماران را وارد کند باید یکسری پروتکل‌ها را انجام می‌داد.
چه پروتکل‌هایی؟
باید سازوکاری برای جمع‌آوری اسامی و شناسایی بیماران طراحی می‌کرد تا با آمدن دارو به مشکل نخورد.
الان مشکل اصلی چیست؟
ببینید دارو وارد کرده‌اند اما نمی‌دانند این دارو را باید به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی‌دانند کدام پزشکان می‌توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال کاری‌ها سبب شده دارو مدت‌ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می‌توانند انجام دهند. هنوز پزشکی نمی‌تواند دارو را تجویز کند برای اینکه هنوز تکلیف بیمه برای پوشش دارو مشخص نشده است، تازه با بیمه‌ها جلسه گذاشتند، تازه مابه‌التفاوت ارز ۴۲۰۰ تومانی را باید از سازمان برنامه و بودجه بگیرند تا بتوانند به بیمه‌ها پول بدهند، بنابراین یک بی‌نظمی عجیبی وجود دارد.
از شما و انجمن‌ها برای معرفی بیماران کمک خواسته‌اند؟
بله، از انجمن SMA لیست بیماران را خواستند که همکاران تهیه و ارسال کردند، درصورتی که برای شناسایی بیماران نباید وابسته به انجمن باشند.
چطور؟
برای اینکه ممکن است یک بیمار هیچ وقت عضو انجمن‌ها نشده باشد.
پس راه حل چیست؟
وزارت بهداشت باید سیستم رجیستری قوی داشته باشد که با کمک همه دانشگاه‌های علوم پزشکی بیماران را شناسایی کند، اما برعکس از ما آزمایش ژنتیک بیماران را می‌خواهند که بداند چه‌کسی مبتلا به بیماری است. البته از حدود۶۷۰ بیمار، آزمایش ژنتیک ۳۰۰ بیمار را آماده کردیم و برای‌شان فرستادیم تا حداقل مدارکشان آمده باشد.
با این وجود چرا هنوز داروها برای این بیماران توزیع نمی‌شود؟
با یکسری مسائل مانع تراشی میشود، مثلاً فامیل بیمار «آقایی‌پور» است اما در گزارش آزمایش ژنتیک «آقایی» نوشته شده است و به این تفاوت اسم گیر می‌دهند، آزمایشگاه ژنتیک توی گزارش خودش اشتباه کرده و حالا مشکلاتی از این دست ایجاد شده است. حالا باید مجدد تلاش کنیم تا آن آزمایشگاه ژنتیک گزارش خودش را اصلاح کند. به عبارتی این کارها سبب شده اصل ماجرا فراموش شود.
اصل ماجرا چیست؟
اصل ماجرا این است که هرچه می‌گذرد بیماران دارند می‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.
اخیراً موارد فوتی داشته‌اید؟
درهمین دو ماه اخیر شش فوتی داشتیم و تعداد زیادی از بیماران به دستگاه‌های تنفسی وابسته شدند. هر دستگاه ونتیلاتور حداقل ۲۰۰ میلیون هزینه دارد، اگر بتوانیم دستگاه‌های دسته دوم پیدا کنیم حداقل ۱۰۰ میلیون هزینه بردار است، ما تلاش می‌کنیم این دستگاه‌ها را تهیه کنیم اما مسئله مهم این است که اگر بیماری به دستگاه وابسته شود دیگر به سختی می‌تواند با مصرف قرص سلامتی خودش را به‌دست بیاورد. بنابراین باید سریعتر باید تجویز داروها شروع شود تا بیماران به دستگاه تنفسی وابسته نشوند.
آیا میشود برآورد کرد داروها چه زمانی به دست بیماران می‌رسد؟
واقعا معلوم نیست، برای اینکه دائم مشکلات ایجاد میشود، سلامت بیماران را نباید برای غلط املایی گزارشِ آزمایشگاه به‌خطر انداخت، اگر این‌طوری رفتار شود بیماران خیلی آسیب می‌بینند باید هرچه سریعتر کار را پیش برد. ضمن اینکه شناسایی بیماران مبتلا به SMA و همچنین غربالگری خانواده‌های پرخطر از وظایف خودشان است که تاحالا انجام ندادند. الان مثلاً در یک خانواده کرمانی ۷ فرزند مبتلا به SMA فوت کرده‌اند و دو تا فرزند زنده دارند، این خانواده تازه متوجه شدند دارویی وارد شده است، به ما مراجعه کردند و ما کارهای انجام آزمایش ژنتیک را برای آن دو فرزند انجام دادیم. می‌خواهم بگویم به‌قدری وزارت بهداشت در این باره کاری انجام نداده که الان نمی‌داند چه کاری می‌خواهد انجام بدهد.
واردات داروی بیماران SMA ادامه‌دار است؟
یکی از مشکلات ما همین است، نگران هستیم دارو همین یک بار تامین شود، پیشنهاد دادیم وزارت بهداشت و دولت بودجه مشخصی برای واردات داروی این بیماری از سازمان برنامه و بودجه بگیرد که واردات دارو همیشکی شود. امروز بیماران SMA به دارو امید بسته‌اند و دولت باید داروی مورد نیاز را تهیه کند.
الان کدام تیپ از بیماران مشمول تجویز دارو شده‌اند؟
الان گفته‌اند فعلاً تیپ یک و دو؛ مثل اینکه دارو به اندازه کافی تهیه نشده است، ما گفتیم فعلا تجویز دارو برای تیپ یک و دو بیماران را شروع کنید تا برای بقیه بیماران دارو تهیه شود، ما نمی‌توانیم سایر تیپ‌ها را فراموش کنیم، وقتی به بیماران امیدواری دادیم و برای‌شان دارو وارد کردیم باید برای همه آنها باشد و مداوم تهیه شود. حداقل شش تا یکسال به آنها دارو بدهیم تا متوجه اثربخشی یا عدم اثربخشی آن شویم، اما تا بررسی علمی نشود از الان نمی‌توان گفت دارو برای فلان تیپ بیماری اثربخشی ندارد، چراکه تاثیر دارو برای افراد مختلف از یک تیپ، متفاوت است؛ ما فرد مبتلا به بیماری با تیپ سه داریم که سال‌هاست خودش را اصطلاحاً سرپا نگه داشته و فعالیت خودش را انجام می‌دهد آن هم به امید اینکه یک روزی دارو بگیرد. بنابراین بیمار با بیمار متفاوت است، ممکن است در یک تیپ از بیماری داروها بر روی یک بیمار اثربخشی نداشته باشد و در بیمار دیگر اثربخشی داشته باشد.
بیشتر بخوانید: دارو نیست و وزارت بهداشت می‌گوید بودجه واردات نداریم!۲۳۳۲۳۳
کد خبر 1691532منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: دارو صنعت دارو بیماری های خاص وزارت بهداشت آزمایش ژنتیک واردات دارو دست بیماران دستگاه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۳۴۲۹۰۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بلایی که با خوردن ۴ استامینوفن سرتان می‌آید
به گزارش خبرآنلاین، اگر عادت به مصرف داروهایی دارید، که پزشک آنها را تجویز نکرده و دلیل انتخاب‌تان توصیه‌ای دیگران است، باید بدانید که بروز علائم بیماری در همه افراد یکسان نیست و داروها هم پاسخگویی یکسان برای همه ندارند.
همشهری آنلاین در گزارشی نوشت: حذف ارز ترجیحی داروها، قیمت داروی بدون و نسخه یعنی OTCها را هم افزایش داده چون پوشش بیمه‌ای ندارند. به‌نظر می‌رسد که این افزایش قیمت تا حدودی افزایش بی‌رویه مصرف داروهای بدون نسخه را کنترل کرده باشد. این نکته را دکتر سیدعلی فاطمی، نایب‌رئیس سابق انجمن داروسازان ایران عنوان می‌کند. به‌گفته این کارشناس حوزه دارو، مسکن‌ها و داروهای سرفه بیشترین مصرف را به‌عنوان داروهای OTC دارند. البته میزان مصرف این داروها در ایران و جهان تقریبا یکسان است و واقعی شدن قیمت این داروها پس از اصلاح سیاست‌های ارزی و حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی ما را هم‌رتبه بقیه کشورها از نظر میزان مصرف قرار داده است.
عوارض حاد و مزمن
فاطمی با اشاره به فرهنگ خرید دارو بدون ردوبدل شدن اطلاعات بیمار عنوان می‌کند: برای فروش دارو به بیمار یا هر فرد مراجعه‌کننده باید شرح حال کامل و مشکل به دکتر داروخانه ارائه شود، اما خرید داروهای بدون نسخه در داروخانه‌های کشور در حالی انجام میشود که هیچ شرحی درباره بیماری و داروی مورد نیاز بیماران رد و بدل نمی‌شود. این فرهنگ تقریبا بین مردم جا افتاده و آنها هم نیازی به ارائه این توضیحات نمی‌بییند و مستقیما دارو را مطالبه می‌کنند. داروساز هم براساس ضوابطی که وجود دارد، این داروها را عرضه می‌کند.
او با تاکید بر این که داروهای OTC به‌معنای صددرصد بی‌خطر نیستند، ادامه می‌دهد: این داروها می‌توانند عوارض حاد و مزمن هم داشته باشند. عوارض حاد آنهایی هستند که مصرف‌کننده بلافاصله بعد از خوردن دارو با آن مواجه میشود و در عوارض مزمن هم فرد ممکن است سال‌ها بعد با مشکلات ناشی از مصرف این داروها مواجه شود. به‌عنوان مثال اگر کسی مشکلات کلیوی داشته باشد، با مصرف آنها به‌تدریج دچار نارسایی میشود.
مصرف آسیب‌زای ۴ استامینوفن
فاطمی با اشاره به مصرف بالای استامینوفن در کشور بیان می‌کند: این دارو را مردم به‌عنوان یک داروی بی‌ضرر یا کم‌ضرر می‌شناسند اما عوارض این دارو هم درصورت مصرف بی رویه قابل توجه است. اگر بیمار ۴ استامینوفن ۵۰۰ میلی‌گرمی در روز استفاده کند دچار مسمومیت کبدی یا کما خواهد شد.
او تاکید می‌کند: همین حالا حدود ۲۰۰ مسکن در فهرست دارویی کشور وجود دارد که همه آنها درصورت خرید بدون نسخه باید طبق دستور و توصیه پزشک داروخانه مورد مصرف قرار بگیرد که شاهد چنین چیزی هم نیستیم.
عفونت را خودسرانه درمان نکنید
این کارشناس دارویی درباره عوارض مصرف خودسرانه داروهای بدون نسخه عنوان می‌کند: برخی در مواجهه با اسهال به‌دنبال داروهای بدون نسخه برای رفع مشکل هستند، اما موارد عفونی اسهال را نباید با مصرف خودسرانه دارو، درمان کرد. باید عفونت موجود در بدن فرد درمان شود. در این باره بیمار نباید اقدام به مصرف خودسرانه آنتی‌بیوتیک‌ها هم کند چون آنتی‌بیوتیک جزو داروهای OTC نیست.
عوارض نسل قدیم سرماخوردگی‌ها
فاطمی با اشاره به این که داروهای OTC برای سرماخوردگی یا حساسیت‌های فصلی نسل قدیم و جدید دارند، توضیح می‌دهد: نسل قدیم این داروها خواب‌آوری شدید دارند و فرد درصورت مصرف بیش‌از اندازه آنتی‌هیستامین‌ها در فعالیت کاری و رانندگی با مخاطراتی مواجه میشود. نسل جدید این داروها خواب‌آوری کمتری دارند اما OTC نیستند و باید از سوی پزشک تجویز شوند.
داروی توصیه‌ای نخرید
به گفته این کارشناس دارویی، فرهنگ بد دیگری که در کشور ما وجود دارد این است که فرد دارویی که استفاده و تجربه مصرف آن را دارد، به دیگران توصیه می‌کند.
فاطمی در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این فرهنگ غلطی است چون حتی سردرد در افراد یکسان نیست و برای خرید داروی مسکن باید شرح حال از سوی دکتر داروخانه گرفته شود. نکته مهم این است که هر درد یا سردردی با هر مسکنی برطرف نمی‌شود. به همین دلیل انواع و اقسام مسکن‌ها در بازار دارویی کشور وجود دارد و پزشکان یا دکتر داروخانه می‌توانند بر اساس نیاز بیمار آن را تجویز کند. دردهای قاعدگی، مفاصل یا سردرد با مسکن‌های متفاوت، پاسخگویی مختلف دارند، تجویز به‌اصطلاح عمه و خاله برای مصرف داروها، به هیچ وجه توصیه نمی‌شود.
نظر پزشک را بپرسید
فاطمی با بیان این که تداخلات دارویی هم باید مدنظر قرار بگیرد، عنوان می‌کند: تداخلات دارویی درباره داروهای OTC اهمیت زیادی دارد. این داروها با داروهای انعقاد خون تداخل مصرف دارند.
او ادامه می‌دهد: فرد مبتلا به بیماری‌های قلبی که داروی وارفارین استفاده می‌کند نباید داروهای OTC را بدون تجویز پزشک مصرف کند. حتی مصرف همزمان آنتی‌بیوتیک و مسکن هم می‌تواند کارایی آنها را تحت‌تأثیر قرار دهد.
به گفته این کارشناس دارویی، اوتی‌سی‌ها همچنین می‌توانند جذب ویتامین را مختل کنند و به همین دلیل کسانی که مصرف بالایی در داروها دارند باید از دکتر داروخانه درباره تداخلات دارویی اطلاعات لازم را بگیرند تا اثربخشی داروی اصلی که استفاده می‌کنند کمتر نشود و مشکلاتی برای بیماران ایجاد نکند.
فاطمی با بیان این که خواندن بروشورهای دارویی هم اهمیت زیادی دارد، عنوان می‌کند: البته فرهنگ خواندن بروشور یا دستور مصرف داروها در ایران کم‌رنگ است و به نوعی مردم توجهی به آنها ندارند. بررسی‌ها نشان می‌دهد که درصد کمی از مردم هنگام خرید دارو، بروشور آن را مطالبه و مطالعه می‌کنند یا درباره دارو اطلاعات کامل را از مسئول فنی یا دکتر داروخانه می‌گیرند. درحالی‌که این مسئله اصل ضروری خرید دارو است و باید از عوارض جانبی، میزان مصرف و احتمال تداخل آن با داروهای دیگر مطلع شد.
او تاکید می‌کند: توصیه جدی این است که هر نوع داروی بدون نسخه الزاما از داروخانه و با نظر دکتر داروخانه تهیه شود. درصورت عدم‌دسترسی به بروشور داروها، سایت های معتبر در اینترنت منابع خوبی برای کسب اطلاعات لازم هستند. این منابع معتبر به راحتی در دسترس مصرف‌کنندگان قرار دارد و می‌توان هشدارهای دارویی را در آنها مطالعه کرد.
این کارشناس دارویی هشدار می‌دهد که استفاده طولانی‌مدت از داروهای OTC توصیه نمی‌شود چون می‌تواند هم عوارض جانبی داشته باشد و هم برخی از آنها به‌تدریج اثربخشی خود را از دست خواهند داد.
اثر معکوس برخی داروها
اینطور گفته میشود که مصرف مداوم داروها باعث کاهش اثربخشی آنها میشود و فاطمی در این باره می‌گوید: این مسئله درباره همه داروهای OTC صدق نمی‌کند. مثلا درباره آنتی‌بیوتیک‌ها اگر بدون نسخه تهیه و بدون تجویز پزشک مصرف شود، باکتری‌های بدن با آنها سازگاری پیدا می‌کند و باید آنتی‌بیوتیک‌های قوی‌تر تجویز شود.
او ادامه می‌دهد: در برخی داروهای ضداسهال و ضداحتقان بینی هم این مسئله وجود دارد و اگر زیاد استفاده شود می‌تواند اثر معکوس هم داشته باشد. داروهای ضدیبوست هم می‌توانند این شرایط را به‌وجود بیاورند. عمده آنها گیاهی هستند و بهتر است هر چند وقت یک‌بار تغییر کنند.
۴۷۲۳۶
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1900064
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است